De 16-jarige Jinte Grotehedde uit Deventer zei dat veel mensen niet weten dat haar aandoening bestaat. Ze genoot vroeger van de adrenaline aan de trapeze in een circushal, maar zit nu in een rolstoel. Ze zei dat ze nu vijf keer per dag wegvalt, tegenover eerder vijf keer per uur, wat zij als vooruitgang beschouwt.